Igualdades
“Inclusão é força” é o lema do ano para a conscientização mundial sobre o albinismo
Mais que uma data, o 13 de junho, ressalta que o albinismo precisa ser tema de reflexão cotidiana e para além da cartilha da ONU
Andressa Moreira
Foto: Reprodução
Instituído em dezembro de 2014, pela Assembleia Geral das Organizações Unidas (ONU), o dia 13 de junho celebra a Conscientização Mundial sobre o Albinismo. Sendo o lema do ano de 2023, “Inclusão é força”, António Guterres, chefe da Organização das Nações Unidas (ONU), confirma, em seu discurso, a importância da desmistificação da condição das pessoas albinas e a urgência para dar fim à discriminação que essas sofrem. Ele ainda afirma que, para a ONU, é essencial a inclusão dos que têm essa rara doença na hora de formular políticas públicas.
De acordo com o dicionário, o termo albinismo advém do latim albus (branco) e é uma doença genética rara herdada, não sendo transmissível, que se aplica a todos os gêneros, etnias e classes sociais. Essa condição é representada pela falta de melanina no corpo, seja na pele e nos cabelos ou olhos.
Sendo a melanina um fator de proteção do ser humano aos raios solares, as pessoas que apresentam essa falta são mais suscetíveis à alergias e ao câncer de pele. Fora isso, alguns podem apresentar problemas de visão pela falta de melanina no globo ocular, o que os torna sensíveis à luz.
Segundo a estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps), 21 mil brasileiros são albinos. Dados da ONU de 2021 afirmam que a média global é de uma pessoa albina a cada 17 mil e 20 mil pessoas. Ainda de acordo com a Organização, a América do Norte e a Europa têm menos casos de albinismo e no outro polo, com maior índice de casos, temos o país Zimbábue, que se localiza na região da África Austral, com a média de uma pessoa albina a cada mil pessoas. Já a Tanzânia, um país dentro da África Subsaariana apresenta a média de um caso para cada 1,4 mil, representando assim a região.
“Famoso” por sua condição: a inclusão chega para as pessoas albinas?
Robert William Lopes Sobrino, de 19 anos é albino e cursa enfermagem na Universidade Federal de Goiás (UFG). Ele nasceu em Balsas, município do Maranhão, mas devido a sua mãe receber uma proposta de trabalho em Goiânia e às recorrentes crises de alergia que tinha devido ao calor que fazia em sua cidade natal, conseguiu aos seus onze anos de idade, se mudar.
Infelizmente, quando veio para Goiânia, Robert sofreu com casos de bullying devido a sua condição, além de piadas de mal gosto na rua, os comentários desnecessários eram recorrentes. Ele conta que por onde passa as pessoas olham e fazem perguntas, antes ele se sentia desconfortável com a situação, hoje em dia diz que já se acostumou e que se sente ˜famoso”.
O jovem enfermeiro diz que se sente acolhido dentro da universidade por seus amigos e colegas, muitos o reconhecem de festas e sabem quem Robert é. Entretanto, a instituição em si não oferece nenhum tipo de suporte à deficiência de visão que ele apresenta, dessa forma acha que seus direitos não são totalmente exercidos dentro da faculdade e sofre com a falta de adaptação, ficando a cargo de pedir ajuda aos seus professores.
Robert conta que em relação a sua saúde foi apenas duas vezes ao dermatologista, uma quando era criança e outra recentemente, porque acreditava que estava com chances de ter desenvolvido um câncer de pele. O acompanhamento de pessoas albinas com dermatologistas deve ser recorrente, de no máximo a cada três meses, porém o jovem não tem plano de saúde e já está a mais de dois anos na fila de espera para as consultas pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Sobre cuidados diários ele diz que passa protetor solar várias vezes ao dia, tanto no seu corpo quanto no seu rosto. Conta também que os pelos de seus braços são sua barreira de proteção à alergias e queimaduras de exposição ao sol, e quando os tira apresenta muita vermelhidão. O jovem ainda conta que quando fica muito exposto à luz artificial, como as da faculdade, sua pele tende a ficar irritada.
Quando perguntado sobre sua opinião acerca do dia 13 de junho e se sente representado, Robert diz que não sabia da existência dele e que o conheceu apenas por essa entrevista.
A atenção a essa população não é eficaz sem a participação e inserção dessas pessoas na vida pública, tendo seus direitos garantidos. Percebe-se que essa inclusão é apenas teórica e não prática, de modo que a data de conscientização ainda não exerce um real avanço, sendo um tema ainda ausente no dia a dia das pessoas que são ou não albinas. E isso também chama atenção às instituições públicas, como a Universidade Federal de Goiás e ao SUS, que carecem de políticas de auxílio a tais casos. Portanto, a falta de inclusão só fomenta mais preconceitos e violências para com as pessoas albinas.
Menina e jovem albinos. Ensaio fotográfico Albinos. Fotógrafo: Gustavo Lacerda, 2009. Fonte: Reprodução da Internet.